Libérer la parole. Troubles bipolaires, schizophrénie, troubles obsessionnels compulsifs (TOC), dépression persistante, plus de 3 millions de Français vivent avec des troubles psychiques sévères. Quand ces maladies surviennent, c'est bien souvent toute la famille qui plonge dans l'inconnu. L'Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), l'association qui accompagne depuis près de soixante ans l'entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques, estime que plus de 4,5 millions de personnes sont concernées au quotidien.

Et c'est précisément à ces aidants que, pour la première fois, l'Unafam a voulu donner la parole. Un questionnaire de 50 items a été adressé à l'ensemble des adhérents de l'association entre le 28 mai et le 14 juin dernier. « Ce baromètre doit créer un précédent : il doit créer un électrochoc pour les politiques publiques ; il doit également permettre, tous les ans, de suivre les évolutions du quotidien des aidants. Pour que plus jamais, on ne puisse dire "on ne savait pas" », note Marie-Jeanne Richard, présidente de l'Unafam.

Stigmatisation

En publiant son propre baromètre, elle met en avant les craintes et les maux de ces proches aidants dans une situation parfois compliquée. En plus d'assumer un rôle contraignant, ils doivent également affronter les préjugés qui collent encore aux troubles psychiques. Ainsi, sur les 5 052 répondants, ils sont plus de la moitié (58 %) à avouer taire la maladie de leur proche ou l'évoquer avec difficulté. En effet, l'acceptation du handicap psychique par la société n'est pas encore une réalité. 63,2 % des sondés témoignent également de l'incompréhension et de la peur de leur propre entourage face aux maladies. Une stigmatisation qui isole encore davantage l'ensemble de la famille et retarde le diagnostic. D'ailleurs, pour 47,3 % des personnes interrogées, ce diagnostic a pris plus de 24 mois. Et plus le délai est long et plus les conséquences pour les aidants sont importantes. 

Selon ce baromètre, 84,1 % du panel rapporte un déficit d'accompagnement et dénonce l'absence de dispositifs d'aide pour leur proche concernant le parcours de vie, les aides existantes, etc. 61,7 % des proches aidants considèrent ne pas être suffisamment informés sur les droits liés au handicap et 76,2 %, ne pas être accompagnés dans la mise en œuvre de ces droits.

Des conséquences à tous les niveaux

Concernant les répercussions de ce rôle sur leur vie quotidienne, les réponses dressent également un bilan préoccupant. Ainsi, 82,6 % des répondants révèlent un impact négatif sur leurs propres relations sociales et sentimentales. Ils sont 42,9 % à dénoncer une fragilité économique et 65 % à assurer que la maladie de leur proche a aussi eu des répercussions sur leur propre santé.

Concernant la vie professionnelle, les proches aidants subissent également des conséquences liées aux absences répétées dues à la gestion des différences crises, à la charge mentale qui découle de cette situation, etc. Ils sont ainsi 36 % à déclarer un impact sur leur vie professionnelle : 38,2 % des femmes et 28,2 % des hommes. 13,4 % des femmes répondantes déclarent avoir été contraintes de passer à temps partiel, contre 4,1 % des hommes. De plus, elles sont 11,5 % à affirmer avoir été freinées dans leur progression professionnelle, contre 7,8 % des hommes.

Il y a une urgence

Et l'épidémie de Covid-19 n'arrange rien à cette situation. Pour près de 40 % des personnes, cette crise a été synonyme d'un manque d'accompagnement des malades, associé à un sentiment de solitude. Aujourd'hui, pour aider les proches à libérer leurs maux, l'Unafam appelle à reconnaître et pleinement compenser le handicap d'origine psychique et à soutenir les aidants de proximité. Et il y a urgence à prendre en charge les malades. La réduction de l'espérance de vie des patients atteints d'un trouble psychique est estimée entre 10 et 20 ans.