Madame Figaro. – Delphine de Vigan, votre roman et best-sellerRien ne s’oppose à la nuit (1), qui évoque la bipolarité de votre mère, a eu un très large écho. Frank Bellivier, vous en conseillez la lecture à vos patients. Pourquoi ?
Frank Bellivier. – En tant que médecin, je leur recommande ce témoignage intimiste, authentique et ciselé – parce qu’il les aide  à sortir de la clandestinité et de la stigmatisation. Ils se disent : je ne suis pas tout seul. J’aurais pu avoir une patiente comme Lucile, ce personnage inspiré de votre mère et qui porte de nombreuses caractéristiques typiques des sujets bipolaires : personnalité hypersensible, créative, émotive au point d’être parfois obligée de se tenir en retrait, parcours traumatique…

Delphine de Vigan. – Je suis heureuse de savoir que vous conseillez ce livre et qu’il peut aider des patients. Lucile est un personnage de fiction, inspiré de ma mère, et qui n’est pas tout à fait elle. Elle est une héroïne dans tous les sens du terme : elle est le personnage principal, et mène vaillamment un douloureux combat. Je voulais rendre hommage au courage que ma mère a eu pour affronter la maladie. C’est mavision des choses. En effet, nombre de lecteurs ont été touchés par elle ou se sont reconnus en elle. En France, la bipolarité reste un sujet horriblement tabou, honteux. J’ai reçu beaucoup de courrier de personnes concernées par la maladie, directement ou indirectement. Des gens qui me remerciaient de raconter les choses, de libérer une parole, d’avoir créé un personnage souffrant mais positif.

On parle de plus en plus de cette pathologie, mais on en cerne mal les contours. Quels sont les critères médicaux ?
F.B. – C’est une maladie chronique fréquente – de 1 % à 3 % de la population – qui débute le plus souvent à l’adolescence et dans laquelle alternent des phases de dépression majeure et d’excitation maniaque. Les symptômes sont précis. Dans un épisode dépressif, un bipolaire ressent des difficultés de concentration, de mémoire, une tristesse pathologique, sommeil et libido sont perturbés. Et les périodes d’excitation sont le miroir inversé : accélération motrice et psychique, optimisme démesuré, toute-puissance, mégalomanie… Beaucoup se sentent les rois du monde. Quand le bipolaire recouvre le sens des réalités, il est traversé par une certaine perplexité : « Mais que m’est-il arrivé ? »

D.d.V. – Je savais que ma mère était bipolaire, mais au fond je connaissais mal cette maladie. C’est en lisant l’ouvrage de Gérard Garouste l’Intranquille (2) que j’ai découvert des caractéristiques communes. Par exemple, lui aussi pouvait donner son argent à quelqu’un qu’il croisait dans la rue. J’ai beaucoup appris sur ma mère en lisant ce livre. D’où la nécessité d’en parler.

(1) Aux Éditions JC Lattès.
(2) Écrit avec Judith Perrignon, aux éditions L’Iconoclaste. 

« Maladie de l’époque »

« Les troubles bipolaires sont une pathologie notoirement sous-diagnostiquée.»

Au moindre changement d’humeur, chacun se dit bipolaire. Pourquoi en parle-t-on, dans notre société, avec une telle légèreté ?
F.B. –
 Les troubles bipolaires sont une pathologie notoirement sous-diagnostiquée : il est paradoxal d’entendre parfois parler de « phénomène de mode » ou de « maladie de l’époque ».

D.d.V. – Cela me met en colère d’entendre qu’être bipolaire, c’est à la mode, comme s’il s’agissait d’enfiler une robe plutôt qu’une autre. C’est insultant. On mesure mal la souffrance qu’endurent les personnes atteintes de ces troubles…

F.B. – Absolument. Pendant les crises, les bipolaires ne peuvent plus travailler, leur vie sociale et familiale est bouleversée. Des études épidémiologiques mesurent l’impact des troubles cycliques de l’humeur sur la vie des patients non traités, en nombre d’années de vie perdues, de mois sans travail, avec des impacts plus indirects, comme le divorce ou encore le suicide… Avant de poser le bon diagnostic s’écoulent en moyenne de huit à dix ans. Or, pendant cette période, les complications s’installent : mauvaise santé physique, comorbidités addictives ou anxieuses, surpoids, maladies cardio-vasculaires… À titre d’exemple, les patients bipolaires font leur premier infarctus du myocarde en moyenne neuf ans plus tôt que la population générale. Selon l’OMS, en termes de handicap, les troubles bipolaires de l’humeur sont au septième rang dans le monde occidental, et les pathologies psychiatriques sont maintenant devant les cancers et les pathologies cardio-vasculaires. C’est un enjeu majeur de santé publique.

Que se passe-t-il dans la tête d’un bipolaire ?
D.d.V. – Ma mère avait du mal à évoquer ses épisodes maniaques, car elle ressentait une grande culpabilité. Essayer de comprendre, c’était retourner le couteau dans la plaie. Le sentiment de perte de contrôle est une source de souffrance pour soi et pour les proches.

F.B. – Perception de la réalité est bouleversée. En phase dépressive, le patient met des « lunettes grises » : tout se modifie, les relations sociales, l’« émotionnalité », le rapport matériel aux choses, la sensorialité. Un de mes patients change le contraste de sa télé selon qu’il est en phase « up » ou en phase « down ». Ces séismes intérieurs influencent la perception que le sujet a de lui-même. Des patients me disent : « Je me vis comme le dernier des derniers, je me sens nul, j’ai envie de mourir. Et en phase maniaque, je construis des empires. Au fond, je ne sais plus qui je suis. »

 

« On a peur de la rechute »

« L’entourage est souvent sur le qui-vive. On s’inquiète des signes avant-coureurs, on guette la moindre bizarrerie, les signes d’agitation.»

Comment vit-on avec une mère, un frère ou une sœur bipolaire ?
D.d.V. –
 L’entourage est souvent sur le qui-vive. On s’inquiète des signes avant-coureurs, on guette la moindre bizarrerie, les signes d’agitation. On a peur de la rechute. Or, il arrive à tout le monde de dire quelque chose de bizarre, d’avoir une lubie sans pour autant être malade.

Vous utilisiez le mot « folie » ?
D.d.V. – Non, jamais. On disait « Elle est malade » ou « Elle est très fatiguée ». On parlait aussi de bouffées délirantes…

F.B. – C’est déjà pas mal de reconnaître le caractère pathologique. Ce n’est pas si commun.

Delphine de Vigan, vous évoquez la « forteresse sous ordonnance » dans laquelle a longtemps vécu votre mère. Quels progrès la psychiatrie a-t-elle réalisés ?
F.B. – L’arsenal thérapeutique est très complexe et doit être adapté aux différentes phases de la maladie. Les sédatifs sont nécessaires pendant les phases d’excitation, pas après. De plus, on sait aujourd’hui calmer un épisode maniaque sans « sédater » profondément la personne. Les sédations profondes sont une source de traumatisme et de rejet du traitement. On ne devrait plus « caraméliser » les malades, comme on dit dans notre jargon. Nous disposons d’une boîte à outils d’une grande richesse, composée d’un arsenal médicamenteux efficace associé à des techniques psychothérapiques et éducatives. À travers la Fondation FondaMental et le réseau des Centres Experts, nous essayons de mettre en place une médecine prédictive et personnalisée.

Peut-on améliorer des traitements plus anciens, comme le lithium ?
F.B. –
 Bien sûr ! C’est l’objet du projet de recherche qui m’a valu le prix Marcel-Dassault. Alors que le lithium est le traitement de référence et de première ligne pour la régulation de l’humeur, la prévention des rechutes et du risque suicidaire, aucun marqueur ne permet de prédire quel patient va y répondre ou pas. À travers l’examen des facteurs biologiques et génétiques impliqués, cette étude vise à mieux comprendre les mécanismes d’action du lithium dans les troubles bipolaires, et à identifier les facteurs prédictifs d’une bonne ou d’une mauvaise réponse.

Aux côtés du corps médical, quel rôle joue une association comme le Clubhouse France, que vous soutenez, Delphine de Vigan ?
D.d.V. – Ce projet pilote ouvert à Paris il y a deux ans suscite beaucoup d’espoir, car il construit le chaînon manquant entre l’hôpital et la maison. Vous parliez de handicap, c’est le bon mot. Après un internement, par exemple, les bipolaires ont des difficultés à reprendre une vie sociale et professionnelle. Le Clubhouse leur offre une structure pour mieux vivre ce temps de réadaptation, variable selon les besoins et les patients. Un certain nombre de membres ont retrouvé un emploi, car le club a développé des partenariats avec des entreprises. Le Clubhouse a aujourd’hui soixante-dix membres. Il est unique en France, alors qu’il en existe trois cents dans le monde. Mais cette structure a besoin de soutien, notamment financier.

 

« C’est un combat »

« Une chose est sûre : ceux qui se soignent vont mieux que ceux qui ne se soignent pas.»

Peut-on apprendre à vivre avec sa bipolarité ?
F.B. –
 C’est un combat. Une chose est sûre : ceux qui se soignent vont mieux que ceux qui ne se soignent pas. Nous nous efforçons d’élaborer – car ce n’est pas encore bien codifié – un programme thérapeutique adapté à chacun. Cette approche vise à mieux stabiliser les trajectoires, à réduire l’impact des fluctuations. L’engagement du patient est alors indispensable, et le rôle de la famille important. Dans une très grande majorité des cas, on obtient une stabilisation.

D.d.V. – Je crois qu’il faut surtout déstigmatiser ce genre de maladie. Face à quelqu’un qui présente un trouble mental, la première réaction est une réaction de recul, de rejet, voire de moquerie : c’est un moyen de défense comme un autre. Ma mère, qui a réussi à retrouver un équilibre social et affectif, m’a appris une forme de tolérance vis-à-vis de la maladie psychique comme de la différence. Des femmes atteintes de ces troubles m’ont dit : « Ce que j’ai appris dans votre roman, c’est que mes enfants pourront m’aimer, malgré tout ce qu’ils ont vécu. Je ne pensais pas que c’était possible. »

Bio express  Delphine de Vigan :
Romancière et scénariste, elle a triomphé avec son roman  Rien ne s’oppose à la nuit  (Grand Prix de l’Héroïne « Madame Figaro »). Elle vient de réaliser son premier film,  À coup sûr, et soutient activement l’Association Clubhouse France, qui a pour mission de réinsérer des personnes atteintes de troubles bipolaires (www.clubhousefrance.org).

Bio express Franck Bellivier : 
Docteur en médecine et en neurosciences, ce professeur est responsable du service de psychiatrie adulte du groupe hospitalier Saint-Louis - Lariboisière - Fernand-Widal, à Paris. Il dirige une équipe Inserm de recherche en neuropsychopharmacologie des troubles bipolaires et des addictions. Il vient de remporter le prix Marcel-Dassault pour les recherches sur les maladies mentales, dans la catégorie « projet d’innovation », en partenariat avec la Fondation FondaMental (www.fondation-fondamental.org).

 

in Le figaro magazine 24 février 2014